Kuin ero, jota kumpikaan meistä ei halunnut”, kuvaili taannoin kahdeksankymppinen mies minulle elämäntilannettaan. Hän oli hiljattain joutunut muuttamaan muistisairaan puolisonsa hoivakotiin ja koki, ettei tiennyt miten jatkaa arkeaan. He olivat olleet naimisissa kuusikymmentä vuotta.
Maksimaalinen luopuminen, ajattelin.
Puoliso oli viimeiset vuodet tottunut keittämään molemmille aamukahvit, käyttämään vaimonsa lääkärissä ja huolehtimaan siitä, että molemmat lähtivät päivittäin kävelylle – ja nyt arki on muuttunut. Hänen vaimonsa yritti sopeutua vieraaseen ympäristöön ja ikävöi kotiin. Miehen suru oli ymmärrettävää ja yhdessä mietimme, miten arjesta saisi taas kiinni.
Lopulta puolisoa tuntui auttavan talonpoikaisjärkinen ajatus siitä, että oma elämäkin on itselle lahja. Siitä saa ja kuuluu pitää huolta: nyt oli se hetki. ”Välillä elämä heittää tällaistakin ja on mentävä eteenpäin”, mies mietti.
Minä puolestani sanoin, että joskus rakkautta on vaikealta tuntuva, toisen hyvinvoinnin puolesta tehty teko.
Voiko luopumisessa tulla taitavammaksi?
Jokainen muistisairaan ihmisen läheinen joutuu opettelemaan luopumista diagnoosin saamisen jälkeen. Luopumiset ovat aluksi pieniä. Usein kotitöiden jakaminen muuttuu, harrastuksiin meneminen saattaa vähentyä ja sairastuneen entiset mielenkiinnon kohteet tyrehtyä.
Minua kiinnostaa logoterapeuttina ja muistisairaan äidin aikuisena lapsena se, voisiko luopumisen vaateen hyväksyä rauhassa ja voisiko luopumisessa tulla taitavammaksi?
Selvää on, että niin sairastuneilla kuin läheisilläkin alkaa uusi elämänvaihe, joka sisältää luopumista. Geriatri Harriet Finne-Soveri on sanonut osuvasti: ”Kyseessä ei ole kuolemantuomio vaan uuden elämänvaiheen alku.”
Luopuminen kuuluu aikuiselämään ja vanhuuteen. Eikä muistisairaus usein etene romahduksen tavoin, vaan siihen ja luopumisiin saa totutella ajan kuluessa.
Muistisairaan omainen oppii, että kaikkea ei enää voi selittää järjellä
Kun oma äitini sai muistisairausdiagnoosin vuonna 2015, lähdin omaisena toiselle kierrokselle. Isä oli sairastanut vuosina 2009–2012, ja minulla oli jo tilanteesta kokemusta. Usein läheiset kokevat kuitenkin sairastumisen kriisinä, mikä johtuu siitä, että totutut tavat ja ”työkalut”, joilla siihen asti arjessa on selvitty, eivät enää toimi.
Ennen on voinut selittää toiselle tapahtumia analyyttisesti, mutta enää ”järjen ääni” ei toimi kuten ennen.
Muistisairaan läheisen onkin luovuttava ajatuksesta, että asiat ja tilanteet voisi aina selittää ”järjellä”. Järkipuhe on hyvästeltävä, sillä kun muistisairas ihminen kokee, ettei järjellä tarvitse selittää kaikkea, hän vapautuu ja tuntee, että toiseen voi luottaa. Muistisairas ihminen saa olla tilanteessa sellaisena kuin on, vailla suoriutumisen vaateita. Kun itse tajusin tämän ja laskin odotuksiani, oloni helpottui huomattavasti.
Yksi merkittävistä luopumisista on muistisairauden hyväksyminen. Siihen voi mennä kuukausia, joillakin vuosia. Usein läheiset parahtavat vielä vuosiakin diagnoosin saamisen jälkeen, kuinka muistisairas ihminen kiusaa tahallaan. Silloin muistutan, että kyseessä on aivosairaus, jonka takia viestit eivät enää kulje aivoissa hermosolujen välillä kuten ennen. On selvää, että se näkyy käyttäytymisessä jollakin tavalla.
Eräs muistisairaan miehen vaimo sanoi sen paremmin:
”Kyse ei ole henkilökohtaisesta loukkauksesta minua kohtaan vaan sairaudesta.”
Jokainen elämänvaihe opettaa uusia taitoja
Puolison tai vanhemman sairastumisen alkuvaiheessa läheisen ei ole helppo luopua mistään, koska meitä ihmisiä yleensä pelottaa kaikki vieras. Haluaisimme pitää asiat niin kuin ne ovat olleet. Lohduttavaa kuitenkin on, että myös muistisairaus tulee väistämättä tutuksi, ja pelko vähenee. Se ei tarkoita, etteikö läheinen saisi olla väsynyt, turhautunut tai joskus kyllästynyt – mutta pelko kyllä laimenee.
Vaikka muistisairaustilanteessa on luovuttava monista asioista, elämänvaihe opettaa myös uusia taitoja. Ne huomaa usein vasta myöhemmin tai jälkikäteen.
Itse opin muistisairaan isäni kanssa vain istumaan hiljaa hänen seurassaan. Iloitsen nyt, yksitoista vuotta hänen kuolemansa jälkeen, että annoin hänelle aikaani ja olin läsnä. Luovuin tarpeestani käydä vilkkaita keskusteluja hänen kanssaan. Ehkä hän oli onnellinen siitä, että tuli hyväksytyksi sellaisenakin, hiljaisena.
Muistisairaiden läheisten kannattaa hyvissä ajoin opetella luopumaan väittämästä vastaan, kun jokin väite ei pidä paikkaansa. Se ei auta. Muistisairaiden läheisten on luovuttava yrityksistä vetää muistisairas ihminen terveiden maailmaan ja sen sijaan sukellettava muistisairaan maailmaan.
Kun isäni aikoinaan jatkuvasti valitti senioritalossaan, että lounaalla istui vain ”vanhoja mummoja”, pidin hänelle ikärasismisaarnoja. Kerroin, että hän oli samanikäinen kuin nuo mukavat rouvat. Saarnoistani ei ollut apua. Vuotta myöhemmin en enää jaksanut saarnata. Eräänä kevätpäivänä palasimme ruokakaupasta senioritalolle, kun kysyin isältä, istuisivatko lounaalla taas ne ”vanhat mummot”. En unohda hänen onnellista hymyään, kun hän tajusi, että vihdoin tytär ymmärsi!
Isä halusi vain tuntea itsensä nuoreksi ja nuorekkaaksi, mutta minä en ollut tajunnut sitä.
Muistisairas haluaa säilyttää omanarvontuntonsa
Jos ihminen joutuu luopumaan identiteetistään, hänestä voi tuntua, että kaikki elämän mahdollisuudet katoavat. Siltä voi tuntua muistisairaan ihmisen läheisestä, jolle esimerkiksi rationaalinen keskustelu on ollut elämässä tärkeää. Mutta muistisairas ihminen joutuu luopumaan paljon enemmästä. Miten paljon muistisairas ihminen joutuukaan päivittäin ponnistelemaan pärjätäkseen meidän terveiden elämässä.
Myös muistisairas ihminen haluaisi säilyttää omanarvontuntonsa ja tunteen hallinnasta niin pitkään kuin mahdollista. Olen todistanut tätä äidissäni lukemattomia kertoja: jos estän häntä toimimasta itse, hän hermostuu.
Monenlaista muutakin luopumista on luvassa. Muistisairaiden läheiset saattavat tuntea, että enää ei ole aikaa harrastuksille eikä saa olla rauhassa. Nopearytmiset ihmiset joutuvat luopumaan tahdistaan, eivätkä ehkä voi enää olla yhtä täsmällisiä kuin ennen.
Mutta kun luopuu kontrollin tarpeesta, arki alkaakin sujua.
Eräs puoliso kertoo nykyään lukevansa kännykästä uutisia eteisessä sillä aikaa, kun hänen muistisairas puolisonsa verkkaisesti pukee päälleen ja valmistautuu. Terve puoliso on luopunut toiveesta, että asiat etenisivät nopeasti.
Enää hänen ei tarvitse hermostua.
Toinen rouva ei enää odota, että muistisairas mies tuo kauppareissulta kaiken sen, minkä hän on listaan kirjoittanut.
”Mutta jos hän ylipäätään menee kauppaan ja tuo jotakin, ollaan jo plussan puolella”, hän sanoo.
Ja aina välillä rouva menee yksin kauppaan, nauttimaan.
Se on aivan oikein.
Muistisairas ihminen on aina muutakin kuin vain sairautensa
Voisiko läheinen luopua väliaikaisesti joistakin omista tarpeista, varsinkin kun tiedämme, että luopuminen on väliaikaista. Ajatus väliaikaisuudesta helpottaa joitakuita: näin on nyt, mutta näin ei ole aina. On mahdollista siirtää joitakin tarpeitaan tuonnemmaksi.
Sillä hetkellä, kun läheisestä tuntuu, että ”kaikki on mennyt”, kannattaa kääntää ajatukset siihen, mikä kaikki on vielä mahdollista. Sillä niin moni asia on. Muistisairas ihminen on aina muutakin kuin vain sairautensa. Tämä arvostava ajatus vahvistaa läheisen omaa oloa ja jaksamista.
Oma äitini osaa vielä käyttää puhelinta, hän haluaa selata sanomalehtiä, hän on edelleen kiinnostunut vaatteistaan ja näkee kauneutta ympärillään – vaikka hän elääkin iltaisin 1990-luvulla ja kuvittelee välillä kaatuneensa vauva sylissään.
Luopuessaan joistakin tarpeistaan väliaikaisesti muistisairaan ihmisen läheinen voi auttaa muistisairasta elämään mahdollisimman hyvää arkea tämän sairaudesta huolimatta.
Kaikki tunteet ovat sallittuja myös muistisairaan omaiselle
Kun parisuhde muistisairauden edetessä muuttuu, läheiset joutuvat käsittelemään itselleen uudenlaisia tunteita.
Psykoterapeutti Sanna Aavaluoma on kuvaillut puolisojen välistä tilannetta niin, että muistisairaus voi aluksi tuntua kuin suhteen kolmannelta osapuolelta. Terve puoliso voi tuntea olonsa ulkopuoliseksi. Myös sairastuneen henkinen poissaolo voi herättää terveessä puolisossa yksinäisyyden tunteita.
Kun läheiset sairauden alkuvaiheessa katsovat muistisairaan ihmisen elämää, on ymmärrettävää, että voi herätä surua ja ahdistusta. Mikäli näitä tunteita ei käsittele, puolisoiden välille voi syntyä muuri. On tärkeää muistaa, että kaikki tunteet ovat sallittuja, eikä niistä tarvitse tuntea huonoa omaatuntoa. Tunteista ei tarvitse luopua!
Terve puoliso voi olla parhaimmillaan toiselle kuin apuminä, jota muistisairas ihminen tarvitsee, jotta hän voi edelleen tuntea itseään ehjäksi.
Läheiset ovat kuvanneet kauniisti asioita, jotka auttavat heitä luopumisessa: he ovat kiitollisia siitä, että yhteiseloa kuitenkin vielä on, he saattavat kokea tukensa takaisinmaksun aikana, heillä on syvää rakkautta, joka kestää tälläkin tavalla muuttuneen tilanteen.
”Tämäkin on kuitenkin elämää”, he sanovat.
Rovasti ja kirjailija Matti J. Kuronen on kertonut julkisuudessa, että pusu päivässä pitää lähellä, sairaudesta huolimatta.
Aseta itsellesi rajat ja kuuntelee omaatuntoasi
Muistisairaiden ihmisten puolisot kantavat syyllisyyttä hermostumisista, omista ikävistä ajatuksista, siitä, etteivät jaksa toimia ohjelmatoimistoina tai pitää yhteyttä ystäviin.
Voisiko syyllisyydentunteistakin luopua edes osittain?
Erään puolison mukaan muistisairaudessa on yksi hyvä puoli.
Muistisairas ihminen unohtaa myös häntä kohdanneet ikävät tilanteet tai sanat, miksi siis puolisonkaan kannattaa ylen määrin muistella häneen kohdistuneita loukkauksia tai pieleen menneitä tilanteita – eli kantaa syyllisyyttä.
Turhista eli perusteettomista syyllisyydentunteista luopuminen parantaa jaksamista ja omanarvontuntoa enemmän kuin mikään muu.
Seiso siis peilin edessä ja totea itsellesi, että yrität parhaasi, pyydät apua, teet sen minkä voit, asetat aikuisen tavoin itsellesi jaksamisen rajat ja kuuntelet omaatuntoasi ja sydäntäsi.
Sen täytyy riittää.
Ehkä muistisairaan ihmisen yksi viimeisistä meille antamista opeista on se, kuinka opettelemme luopumaan turhasta ja kasvamaan lopulta aikuisiksi.
Vapaa kirjoittaja, logoterapeutti Hanna Jensen on erikoistunut muistisairaiden ihmisten läheisten tukemiseen. Juttu on julkaistu Vivan numerossa 7/2024.